お久しぶりです。
ここ数週間ブログを書けずにいたのですが、その期間菊池病という珍しい病気にかかってしまい、それはもう大変な思いをしました。
比較的年代層の若い日本人女性に多くみられる病気のようですが、発病自体かなり珍しく、お医者さんも知らない方が多いようでです。
今回は私は再発という形でこの菊池病と闘うことになるのですが、まだまだ認知度が低いため、同じように苦しんでいる方のお役に立てればと病気について記事にしてみました。
- 菊池病について知りたい方
- 菊池病に効く薬を知りたい方
- 菊池病の再発を予防したい方
菊池病（壊死性リンパ節炎）について
初めて聞いた時は、壊死性？！ やばい病気か？！ と思っていた私ですが、実はこれ半年〜1年程で完治する病気です。
まずはその点ご安心くださいね。
現在でも研究は進んでいるようですが、自己免疫疾患（自分で自分の免疫を攻撃してしまう）なのか、ウイルス感染（インフルエンザや風邪など）によって引き起こされるものなのかがハッキリと分かっていません。
そのためこの病気に対する治療薬がありません。
また、全身のリンパ（主に首や脇の下）にしこりができ、高熱を何度も繰り返すのがこの病気の特徴です。
体験談①：初期症状（高熱になるまで）
あくまで私個人の症状ですが、首にしこりがあることに気付き高熱になるまで1週間ほど期間がありました。
この時は押しても痛くないしこり、もしかして悪性リンパ腫？ と不安になり、耳鼻科へ行ったのですが、治療中の虫歯からバイ菌でも入ったんじゃないのという感じで抗生物質を処方されて終わりました。
ですが薬を飲んでもしこりは消えず、だんだん首が寝違えた時のような違和感と痛みを感じるようになりました。
平熱が36度半ばの私、この時37度前半から半ばをうろうろ。
高校生の時に菊池病の診断はあったものの、そんな事もすっかり忘れていたため、違う感染症なんじゃないかと疑い、セカンドオピニオンとして別の耳鼻科へ行きました。
そこでは伝染性単核球症（別名：キス病）なんじゃないか？ という事で、抗生物質も効かないから対処療法しかない、家で安静にしててくれと言われました。
菊池病と伝染性単核球症は初期症状が非常に似ており、この段階で気づく事が本当に難しいんですよね。
ただどちらも疾患してしまうと肝臓などの数値が悪くなり、他の病気を併発してしまう恐れがあるそうで、血液検査をするように言われました。
念のため血液検査を行い、ではまた1週間後にということでその日診断を終えました。
しこりに気づき、セカンドオピニオンを終えるまで大体1週間でした。
ここから悪化の道を辿ります。
体験談②：菊池病が本格的に発症
それは突然でした。
今でもはっきり覚えているのですが7月の夜20時頃、真夏なのに真っ裸で雪山にいるかのような激しい悪寒に襲われました。
何枚も布団を重ね、初詣に行く時のような厚手をしていても寒くてたまらず、悪寒を感じてから1時間ほどであっという間に40度代まで熱があがっていきました。
同時に首が『寝違えたかな？』程度から、『痛くて首を曲げられない！』と感じるまで首の片側のリンパが腫れ上がり熱を持ち、今まで痛みを大きく感じなかったしこりが突然痛みだしました。
菊池病では首の片側のリンパにしこりや腫れを発生することが多いようですので、典型的な菊池病の症状だと気付きました。
運悪くこの時土曜日の夜中だったためどうする事もできず、ただ高熱と痛みに耐えるしかありませんでした。
明け方には一度熱が37度代に落ち着きます。
菊池病は発熱を繰り返すため、特に朝は熱が落ち着く事が多いです。
何とか自分で動けるようになってから日曜日でも空いている耳鼻科を探し、急いで向かいました。
体験談③：ステロイドに辿り着くまで
菊池病にはステロイドが一定の効果があると言われています。
そのためいち早くステロイドが欲しかったのですが、日曜日に行った病院では『万が一悪性リンパ腫（血液の癌）だった場合、初期であれば悪性リンパ腫にもステロイドが効果があり効いてしまうため、菊池病である可能性を確認してからじゃないと薬は出せない』と言われてしまいました。
結果的に大きい病院じゃないと検査できないとなり、大学病院の紹介状を書いてもらい、翌日向かう事になります。
次の日まで頑張ればステロイドが貰える、その一心で何とか乗り越えました。
しかしその日には急激に悪化し、昼夜問わず悪寒と繰り返す高熱に苦しめられ、また激しい頭痛が慢性的に続いており、ご飯も食べられなくなっていました。
翌日、紹介状を持って大学病院へ行きました。
もう普通にはしておられず、病院も寒くてたまらなかったので、別室で待機させてもらっていました。
大学病院では、まずは悪性リンパ腫や白血病など考えうる悪性の病気を否定するために血液検査を行い、同時に内臓が浮腫むことが知られている病気なので肝臓の数値などが正常かなどを確認します。
ステロイドではB型肝炎を悪化させてしまうため、以前自分で行った検査では問題がなかったのですが念のため疾患がないか同時に確認してもらいました。
感染病が流行っている時期でしたので、インフルエンザなど二種類の感染症にかかってないかも確認し、また喉元のCTをとり、しこりの数やリンパの腫れ具合を確認します。
ここまで調べて丸一日かかり、ようやく担当医から『菊池病が一番疑わしい』とのことでステロイドを処方してもらいました。
内容は、血液検査では白血球の減少はなく抗炎症反応の数値が上がっており、その他正常値。
感染症は陰性、CTではリンパに無数のしこりが確認できる状況でした。
後日、念のためしこり部分に針を刺してしこりの細胞を抜き取り、悪いものがないかの確認もしてもらっています。
悪性リンパ腫と菊池病ではかなり近い症状が出るため、悪性リンパ腫ではないと言われているしこりの痛みが確認できたとしても、念のため細胞検査をしておいた方がいいです。
体験談④：ステロイドの効果
そんなこんなで長い病院の1日でしたが、家に戻りすぐにステロイドを服用しました。
出された薬は他にもあるのですが、ステロイドだけでいうと10日間ほど1日20㎎、その後4日間ほど1日10㎎服用するというものでした。
薬名はプレドニンです。
メニエール病などに有効とされているステロイド剤ですね。
服用したのが19時頃でしたが、その日の夜から毎日のように続いていた悪寒がなくなり、体温も38度を越えることはありませんでした。
正直こんなに即効性があるとは思わず、びっくりしました。
服用後3日目頃から首の痛みもかなり緩和し、1週間を過ぎた頃には完全に平熱、首も気にならない程度にまで落ち着きました。
ただしステロイドは自己判断で中止ができず、菊池病の場合はステロイドをやめた瞬間にぶり返す可能性が高いそうなので、症状が落ち着いても必ず通院し医師の指示に従うようにしましょう。
菊池病の再発を防ぐために
過去に疾患している方は特に心配ですよね。
発病自体が珍しく、また再発はかなりレアケースとお医者さんからは言われましたが（再発率5〜15%程度）、悲しいことに私のように繰り返す人も一定数いるようです。
今回の件で完全に自覚した菊池病は2回目でしたが、外出を半日以上続けると熱が1週間ほどさがらないな、なんて事を繰り返していた年もありました。
もしかしたら酷く悪化しなかっただけで、それも再発の一部だったのかもしれません。
基本的に完治までは1ヶ月から2ヶ月ほどかかるようなのですが、長い人だと半年間安定しない方もいるそうです。
原因もハッキリしていないので、正直お手上げ状態ではあります。
2回私は悪化していますが、そのどちらも決して遠出をしたり無理をしたりしていたわけではなく、ストレスが原因とも言われていますがどちらもストレスフリーの状態に近かったんですよね。
出来る事と言えば、普段の健康管理の他に、症状が悪化する前に気づく事なんですよね。
菊池病疾患がある方は、CTや血液検査の結果がすぐわかるような大きな病院を受診し、疾患歴を伝えることをお勧めします。
悪化すればするほど治療も長引くので、ある程度自覚がある段階で早めにお医者さんに伝え、悪化防止に全力投球です。
どちらにしてもしこりについては放置してもいいものダメなものがあるので、大きな病院は待ち時間も長く大変ですが、健康の為ですので必ず受診するようにしましょう。
闘病中あって助かったもの
普通の風と違うのは何度も繰り返し高熱を引き起こす事です。
いつかかるかわからない、誰がかかってもおかしくない病気です。
万が一の時のために備えましょう。
こちらでは個人的にあって助かったものを紹介していこうと思います。
冷えピタでは対応できない高熱と、頭痛に効きます。
もう薬飲んでも頭痛は抑えられないんですよね、頭が割られるようなそんな痛みが続くので、少しでも紛らわすためにアイスノンを頭の下、頭の上それぞれにのせ耐えました。笑
アイスノンを冷やす時間も考え、最低でも2個あると便利ですよ。
まずお風呂には入れないのと、悪寒と発熱の後には全身びっしょり滝汗をかきます。
菊池病の症状の一つでもあるのですが、毎回すごい汗をかくので全身拭けるシートは欠かせません。
災害時にも役に立つのであって損なしです。
熱でご飯食べたくなくなるんですが、ゼリーだけは体が欲しました。笑
菊池病だけではなく発熱は体力勝負でもあるので、是非備えておいてくださいね。
少し想像しにくいかもしれませんが、首のリンパが腫れると体を寝かせたり起こしたりするのがかなり重労働で、痛みを伴うため、水分補給で体を動かすのも一苦労です。
そんな時に役立ったのが上のリンクにあるストローキャップです。
ペットボトルにつけるだけで寝ながらキャップを開け、飲み物を飲み、キャップを閉じることができます。
これ本当にあってよかったなと思ってます。
小さいお子さんがいらっしゃる方だと外出中の水分補給にもいいかもしれませんね♪
まとめ
ここまでいかがでしたでしょうか。
菊池病は男女問わず誰でも発病する可能性のある病気です。
原因不明熱などとして扱われて長い期間苦しむことのないよう、こんな例もあるという事を覚えていただければ幸いです。
病気をすると健康な体が本当に素晴らしい事なんだと気付きますよね。
これからも体調管理気をつけながら、楽しくブログで発信していこうと思います♪
それでは、また♪
